Muutos voi alkaa pienestä – toiveikkuutta neurokirjon aikuisen arkeen

Hanna Untala, neuropsykiatrinen valmentaja, erityisopettaja

Oman elämän muuttaminen parempaan suuntaan ei yleensä tapahdu hetkessä. Se on prosessi, johon mahtuu hyviä päiviä, vaikeampia vaiheita, oivalluksia ja kokeiluja. Joskus eteneminen tarkoittaa myös sitä, että vanhoihin toimintatapoihin palataan ennen kuin löytyy uusi, itselle paremmin sopiva ratkaisu.

Neurokirjon aikuiselle arjen sujuvoittaminen voi tuntua erityisen suurelta tehtävältä. Haasteita voi olla esimerkiksi toiminnanohjauksessa, kuormituksen säätelyssä, tehtävien aloittamisessa, opiskelussa, työelämässä tai ihmissuhteissa. Kun kokemuksia epäonnistumisista, väärinymmärretyksi tulemisesta tai jatkuvasta kuormituksesta kertyy vuosien ajan, usko muutoksen mahdollisuuteen voi vähitellen heikentyä.

Siksi toiveikkuudella on merkitystä. Se ei tarkoita vaikeuksien vähättelyä tai sitä, että kaikesta pitäisi löytää jotakin positiivista. Toiveikkuus voi alkaa paljon pienemmästä: ajatuksesta, että omaan tilanteeseen saattaa löytyä keinoja, vaikka niitä ei vielä tietäisi.

Toiveikkuus ei vaadi positiivista ajattelua

Elämässä on tilanteita, jotka ovat aidosti vaikeita. Kuormitus voi kasvaa liian suureksi, arjen vaatimukset tuntua ylivoimaisilta ja muutoksen tekeminen viedä enemmän voimavaroja kuin niitä on käytettävissä. Näiden kokemusten äärelle pitää voida pysähtyä ilman vaatimusta ajatella positiivisesti.

Toiveikkuus voi olla esimerkiksi tällaisia ajatuksia:

• En vielä tiedä, miten tästä pääsen eteenpäin, mutta ehkä jokin keino löytyy.

• Tämä tapa ei toiminut. Voisin kokeilla jotakin toista.

• Minun ei tarvitse selvitä tästä yksin.

• Kaikkea ei tarvitse ratkaista tänään.

  

  
  

  Toiveikkuus ei siis ole varmuutta siitä, että kaikki järjestyy. Se on mahdollisuuden näkemistä silloinkin, kun lopputuloksesta ei ole takeita.

Kun ymmärrys itsestä lisääntyy, myös muutoksen mahdollisuus voi avautua

Monelle neurokirjon aikuiselle oman neurotyypin tunnistaminen tai ADHD- tai autismidiagnoosin saaminen voi olla merkittävä käännekohta. Pitkään selittämättömiltä tuntuneet kokemukset voivat alkaa saada uusia merkityksiä.

Miksi tehtävien aloittaminen on joskus niin vaikeaa? Miksi tavallinen arkipäivä voi kuormittaa voimakkaasti? Miksi toisinaan pystyy poikkeuksellisen hyvään suoritukseen, mutta toisinaan yksinkertaiseltakin tuntuva asia ei onnistu?

Kun omalle toiminnalle löytyy selityksiä, näkökulma voi muuttua. Ajatus, mikä minussa on vikana, voi vähitellen vaihtua kysymykseen mitä tarvitsen, jotta voisin paremmin ja toimia itselleni sopivalla tavalla?

Tämä muutos ei poista kaikkia vaikeuksia, mutta se voi auttaa suhtautumaan itseen aiempaa ymmärtävämmin ja armollisemmin. Samalla voi olla helpompi tunnistaa opittuja käsityksiä omasta kyvyttömyydestä, aiempien epäonnistumisten vaikutuksia ja tilanteita, joissa omat voimavarat eivät ole vastanneet ympäristön vaatimuksia.

Itseymmärrys voi avata tilaa uudenlaisille ratkaisuille.

Arjen ei tarvitse muuttua kokonaan – pienet keinot voivat auttaa

Kun omat vahvuudet, kuormitustekijät ja toimintatavat tulevat tutummiksi, on mahdollista löytää konkreettisia keinoja arjen sujuvoittamiseen. Yhdelle toimiva ratkaisu voi olla tehtävien pilkkominen pienempiin osiin. Toinen hyötyy ennakoitavammasta päivärytmistä, muistutuksista tai selkeämmästä ympäristöstä. Joku tarvitsee enemmän palautumisaikaa, joku taas tukea tehtävien aloittamiseen tai omien rajojen tunnistamiseen.

Tavoitteena ei ole muuttua toiseksi ihmiseksi tai vastata kaikkia ympäristön odotuksia. Tavoitteena on löytää itselle sopivia tapoja, joiden avulla arki voisi toimia paremmin omista lähtökohdista käsin. Muutos voi alkaa yhdestä pienestä kokeilusta. Kaikkien keinojen ei tarvitse toimia, eikä jokaisen päivän tarvitse olla edellistä parempi. Myös epäonnistunut kokeilu voi kertoa jotakin tärkeää siitä, millainen tuki tai toimintatapa sopii itselle.

Vertaistuki voi vahvistaa itseymmärrystä ja toiveikkuutta

Oman tilanteen pohtiminen yksin voi olla raskasta. Siksi toisten samankaltaisia kokemuksia jakavien ihmisten kohtaaminen voi olla merkityksellistä. Vertaistuesta voi saada uusia näkökulmia, käytännön vinkkejä ja ennen kaikkea kokemuksen siitä, ettei ole ainoa, joka painii tietynlaisten haasteiden kanssa. Toisen ihmisen kertoma kokemus voi auttaa sanoittamaan jotakin sellaista, jota ei ole aiemmin osannut itse selittää.

Vertaistuki ei tarkoita, että kaikkien kokemusten pitäisi olla samanlaisia tai että toisen ratkaisut sopisivat suoraan omaan elämään. Olennaista on mahdollisuus jakaa kokemuksia, tulla kuulluksi ja löytää uusia näkökulmia turvallisessa ilmapiirissä.

Paikka kohdata muita ja löytää uusia näkökulmia

Kelan neurokehitykselliset kuntoutusmuodot Oma väylä sekä LAKU-perhekuntoutus sisältävät vertaistuellisia kohtaamisia. Niistä saatujen hyvien kokemusten rohkaisemina halusimme tarjota vertaistuellisen maksuttoman alustan myös verkkoon.

Vertaistuellisten kohtaamisen mahdollistamiseksi syntyi SUJUn KirjoTila: matalan kynnyksen, maksuton ja anonyymi verkkoyhteisö neurokirjon nuorille ja aikuisille. KirjoTilassa voi kohdata muita, keskustella arjesta ja hyvinvoinnista sekä jakaa ajatuksia ja kokemuksia omista lähtökohdista käsin. Mukaan voi tulla eri puolilta Suomea, eikä osallistumisen edellytyksenä ole se, että omaan tilanteeseen olisi jo löytynyt kaikki vastaukset.

Jokainen meistä on erilainen elämänvaiheensa, persoonallisuutensa, vahvuuksiensa ja haasteidensa suhteen. Silti kokemuksissa voi olla paljon yhteistä. Joskus toisen kertoma asia auttaa ymmärtämään itseä uudella tavalla. Joskus oma kokemus puolestaan antaa toiselle tunteen siitä, että hänet ymmärretään.

Pieneltäkin tuntuva kohtaaminen voi olla merkityksellinen askel kohti muutosta.

Kun ymmärrys itsestä lisääntyy, häpeälle voi jäädä vähemmän tilaa. Kun häpeä vähenee, voi olla helpompi pyytää tukea, kokeilla uusia toimintatapoja ja rakentaa omannäköistä elämää. Toiveikkuus ei aina synny suurista oivalluksista. Joskus se alkaa siitä, että huomaa: en ole kokemusteni kanssa yksin, ja eteenpäin voi löytyä uusia reittejä.

Sinun ei tarvitse tietää vielä, miten kaikki muuttuu. Yksi pieni askel riittää alkuun.

Aistiherkkyydet neurokirjolla

Aistiherkkyydet voivat olla huomattava kuormituksen lähde etenkin neurokirjolla, ja ne voivat liittyä mihin tahansa aistiin tai useampaan aistiin samanaikaisesti. Esimerkiksi ruokailutilanteissa kuormitusta voivat tuottaa ruuan maku, haju, koostumus tai vaikkapa ruoka-aineiden sekoittuminen toisiinsa. YLIherkkyys-sana on kuitenkin hieman hämäävä, sillä se voi antaa vaikutelman siitä, että olisi olemassa vain yksi oikea (neurotyypillinen) tapa aistia maailmaa. Herkkyyden lisäksi on olemassa myös aistihakuisuutta, mikä tarkoittaa, että jokin ärsyke koetaan tavallista vaimeampana – tämä voi näkyä niin, että henkilö hakee voimakkaampia aistikokemuksia, kuten soittaa musiikkia suurella volyymilla tai suosii mausteista ruokaa.

Mitä kaikkea aistiherkkyys voi olla?

Aistiherkkyydet voivat liittyä esimerkiksi kuuloon, näköön, tuntoon, tuoksuihin tai makuaistiin. Herkkäaistinen voi kokea tietyt aistimukset, esimerkiksi karhean villapaidan, voimakkaat valot ja värit tai keskustelukumppanin alati heiluvat korut, epämiellyttävinä tai jopa fyysisesti tuskallisina ärsykkeinä. Jos aistiherkkyys ilmenee alhaisena habituaationa, tiettyyn aistimukseen, kuten ilmastoinnin taustahuminaan tai tiukkoihin sukanvarsiin, ei totu ajan kanssa, eli asia siis tuottaa jatkuvaa kuormitusta. Erillisaistiminen on ilmiö, jossa jokin aistikokemus, kuten sade tai juhlien puheensorina, pirstaloituu niin, että yksittäiset vesipisarat tunnetaan erikseen iholla ja kaikki yksittäiset keskustelut erottuvat toisistaan. Myös muista ihmisistä lähtevät niin sanotut vibat, kuten muiden piilossa olevat tunnetilat, voivat olla yksi kuormituksen lähde – oletko joskus astunut huoneeseen ja huomannut heti, että tunnelma on kireä, vaikka kukaan ei sano mitään?

Mikä avuksi?

Kun aistiherkkä on epämukavuusalueellaan, on sallittua pyrkiä kohti mukavuusaluetta oman jaksamisen säätelemiseksi. Neurokirjon uupumuksessa kuormitus ei aina näy ulospäin tasaisena toimintakyvyn laskuna, vaan jaksaminen saattaa lopulta romahtaa melko äkillisesti. Aisteista puhuttaessa altistuminen ja itsensä siedättäminen eivät ole tehokkaita keinoja, vaan hankalien aistiärsykkeiden välttäminen on toimivampaa. Voisiko vaikka luokkahuoneessa valita rauhallisemman istumapaikan tai ruokaostokset hoitaa pienessä lähikaupassa ruuhkaisen marketin sijaan? Ellei välttely tai rauhallisempaan tilaan siirtyminen ole mahdollista, voit lähteä etsimään erilaisia apuvälineitä: vastamelukuulokkeet, aurinkolasit, painopeitto tai stimmiesineet – mikä toimiikaan juuri sinulle. Aisteista voi saada myös paljon iloa, ja miellyttäviä aistikokemuksia voi käyttää tarkoituksellisesti myös palautumisen tukena. Näitä palauttavia aistimuksia voivat olla esimerkiksi tutun tv-sarjan katsominen, lempilaulun kuunteleminen uudelleen ja uudelleen, miellyttävien tekstuurien koskettelu, lämmin kuppi lempijuomaa tai kauniiden maisemien ja värien katselu…mahdollisuuksia on loputtomasti.

Kysymyksiä pohdittavaksi:

a) Mitkä aistiärsykkeet kuormittavat minua ja kuinka voisin paremmin välttää näitä? Mitä muita apukeinoja voisin kokeilla?

b) Millaiset aistimukset ovat minulle palauttavia? Kuinka voisin hyödyntää näitä enemmän arjessani?

Henrietta Jarva, psykologi

Neurovähemmistöjen kohtaaminen sote-alalla

Neuronormatiivisuudesta luopuminen

Ihan aluksi voit heittää oletukset romukoppaan – kun olet tavannut yhden neurovähemmistön ihmisen (esim. ADHD-henkilö tai autisti), olet tavannut yhden neurovähemmistön ihmisen. Kysy, älä oleta. On tärkeää tunnistaa mahdollinen neuronormatiivisuus, jota me tai asiakkaamme olemme voineet sisäistää. Käsitteellä viitataan neuroenemmistön kulttuuriin kuuluviin sosiaalisiin normeihin, esimerkiksi aistitarpeiden ja tunteiden ilmaisun suhteen – eli siihen, mitä valtaväestö näkee hyväksyttävänä tai normaalina toimintatapana.

Neurovähemmistöjen ja neuroenemmistön välillä voi vallita niin sanottu empatiakuilu, joka syntyy kahdesta erilaisesta tavasta hahmottaa ja kokea maailmaa. Esimerkiksi autismi itsessään ei tarkoita, että henkilöllä olisi haasteita sosiaalisessa kanssakäymisessä. Haasteita syntyy silloin, kun autistien tapaa olla vuorovaikutuksessa verrataan valtaväestön tapaan olla suhteissa. Kyseenalaistetaan siis yhdessä erilaiset stereotypiat.

Onko ongelma oikeasti ongelma? Määritelläänkö jokin piirre ongelmaksi todellisen haitan perusteella vai pikemminkin siksi, että se poikkeaa totutusta?

Huomioi myös erilaiset temperamentit vuorovaikutustilanteissa. Joskus tämä voi tarkoittaa huomion kiinnittämistä oman puheen rytmiin tai asiakkaan tarpeisiin, kuten ennakoitavuuteen ja selkeyteen. Kohdataan ihminen puhumalla hänelle suoraan sen sijaan, että puhuttaisiin mukana olevalle ammattilaiselle tai läheiselle.

Ableismi, eli oletus siitä, että kaikilla ihmisillä on samanlainen toimintakyky, voi johtaa vammaisiin kohdistuvaan syrjintään ja vähättelyyn. On hyvä muistaa, että vaikka puhuminen hallitsee kulttuuriamme, joillekin se voi olla kuormittavaa ja siten estää osallisuutta. Siksi on tärkeää, että saatavilla on myös muita kommunikaatiovälineitä, kuten kuvakortteja ja kirjoitustarvikkeita.

Ammattilaisen on hyvä tutustua Suomen Autismikirjon Yhdistyksen neurovähemmistöjen syrjimättömään sanastoon, mutta myös kuunnella ja peilata toisen käyttämää kieltä, jotta tavoittaisimme paremmin hänen kokemusmaailmansa. Voidaan esimerkiksi kysyä: mitä autismi tai ADHD on juuri sinulle?

Vireystilat ja kuormittuminen

Neurovähemmistöläisille kuormitusta voivat tuottaa muun muassa perusarki, aistiherkkyydet, tapa kokea sosiaalista tilaa, toiminnanohjauksen ja keskittymisen haasteet sekä vähemmistöstressi. Saatamme joskus aliarvioida asiakkaidemme haasteita ja tuen tarvetta maskaamisen vuoksi. Maskaamisella tarkoitetaan omien neurovähemmistöpiirteiden peittelyä.

Jos maskaaminen ei enää onnistu, esimerkiksi uupumuksen seurauksena, saattaa olla, että ihmisen haasteita ei oteta tosissaan, vaan häntä arvioidaan aiemman toimintakyvyn perusteella. Voimme ehkäistä asiakkaidemme kuormitusta ja tukea heidän vireydensäätelyään huomioimalla ympäristötekijät. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi vastaanottohuoneen valaistuksen, sisustuksen tai äänimaiseman muokkaamista.

Vireydensäätelyssä voivat auttaa myös erilaiset apuvälineet, kuten stressipallot ja fidget spinnerit, sekä temmon rajaaminen, tauottaminen ja erilaisten säätelykeinojen etsiminen yhdessä. Näitä voivat olla esimerkiksi hengitys-, aisti- ja rentoutusharjoitukset.

Vahvuuksien tukeminen

Jos neurovähemmistöpiirteiksi lasketaan vain ongelmat, vahvuudet jäävät helposti huomiotta tai mitätöidyiksi. Toisaalta on hyvä välttää myös niin sanottua supervoima-narratiivia, jonka mukaan neurovähemmistöpiirteet olisivat automaattisesti voimavaroja tai erityislahjakkuuksia. Tämä luo epärealistisia paineita ja voi tuntua toisen kokemien haasteiden vähättelyltä.

Jokaisella on oikeus itse määrittää ja sanoittaa, mitkä asiat hän kokee haasteiksi ja mitkä vahvuuksiksi. Usein sama piirre voi olla molempia kontekstista riippuen.

Vinkkejä vahvuuksien tukemiseen:

• Piirteiden ja tilanteiden uudelleenmäärittely: voiko sama piirre olla toisessa tilanteessa hyödyksi? Voiko vaikka kaaos olla myös luovuutta?

• Sopivan kokoiset, asiakaslähtöiset tavoitteet (esimerkiksi siivouspäivästä vartin siivoushetkeen).

• Erilaisten voimavara- ja vahvuuskorttien käyttö keskustelun tukena.

• Tehdään lisää sitä, mikä jo toimii, ja vahvistetaan tätä. Etsitään myös positiivisia poikkeuksia: onko ollut tilanteita, joissa haaste ei ollut läsnä? Mitä silloin teit?

Vinkkejä työskentelyyn

Jos tarjoaa asiakkaalle vinkkejä tai ideoita, kannattaa lähteä liikkeelle kysymällä lempeästi: “saanko ehdottaa?” Samalla voi tuoda esiin vaihtoehtoja, jotka ovat toimineet muilla neurovähemmistöläisillä. Näin asiakkaalle jää tilaa valita juuri itselleen sopivat tavat.

Jotta neuvot ja vinkit toimisivat, taustalla tulee olla riittävää itsetuntemusta omista tarpeista, radikaalia hyväksyntää ja itsemyötätuntoa – ja usein myös uskallusta ajatella luovasti.

Itsensä palkitsemisen sijaan motivaatiota voi etsiä yhdistämällä epämiellyttävän tehtävän miellyttävämpään, dopamiinia tuottavaan aktiviteettiin (ns. spoonful of sugar -metodi). Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi lempipodcastin kuuntelua tiskatessa. Myös ketjuttamisen harjoittelu voi tuoda helpotusta, erityisesti aloittamisen ja muistamisen haasteisiin. Ketjuttamisessa kaksi toimintoa liitetään toisiinsa, kuten iltapala ja muut iltarutiinit.

Arkea voi keventää myös pelillistämällä asioita: kuinka paljon ehdin siivota vartissa? Entä jos nostan arvan, joka kertoo, minkä asian hoidan tänään tehtävälistalta? Monille toimii myös niin sanottu body doubling, eli tehtävän suorittaminen toisen henkilön seurassa joko fyysisesti tai esimerkiksi videoyhteydellä. Tämä voi tarkoittaa vaikka kauppakaverin hankkimista tai toisten seurassa opiskelemista.

Myös työskentelytapoja pohtiessa on hyvä pitää mielessä neuronormatiivisen perspektiivin kyseenalaistaminen. Asiakkaillakin voi olla sisäistettyä neuronormatiivisuutta, jonka tunnistaminen on ensimmäinen askel kohti sisäistetyn itsesyrjinnän purkamista ja sitä, että sallitaan itselle erilaiset tarpeet kuin neuroenemmistöläisillä. Tässäkin kontekstissa voimme heittää ennakko-oletuksemme romukoppaan.

-Psykologi Henrietta Jarva

Lähteet:

Price, D. (2022). Unmasking Autism: The Power of Embracing Our Hidden Neurodiversity. Harmony Books.

Ervasti, M., ym. (toim.) (2022). Vireessä – Viritysopas nuorille ja heidän kanssaan toimiville aikuisille. Helsinki: MLL / yhteistyökumppanit.

Spencer, C., & Jones, E. (2024). How Not to Fit In: An Unapologetic Guide to Navigating Autism and ADHD. London: Jessica Kingsley Publishers.

Virta, M., & Salakari, A. (2018). ADHD-aikuisen selviytymisopas 2.0. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim.

Autismin ja neurokirjon uusi syrjimätön sanasto | Suomen Autismikirjon Yhdistys (ASY)

Nepsy, neurokirjo vai neuroepätyypillinen? – opas käsitteistöön | Emootioterapiat

Autismi ja aistiherkkyydet – koulutus- ja asiantuntijamateriaali | Konsulttitoimisto Kaiao